martedì 23 novembre 2010

La sindrome del chiavistello, la libertà e altre sciocchezze...

Non se ne sente parlare molto della "Locked-in syndrome". E' anche nota come "sindrome del chiavistello" o "pseudo coma" o "sindrome ventrale pontina". Non voglio dilungarmi in tecnicismi, si parlerà di film e libri, ma vorrei spiegare che la locked-in syndrome (LIS d'ora in poi) non è una malattia, ma una sindrome, cioè un "complesso di sintomi che denunciano una situazione patologica senza costituire di per sé una malattia"(Garzanti). Come, scusa? Bè, per farla breve è una condizione in cui un soggetto viene a trovarsi per altri motivi. In poche parole il paziente è paralizzato quasi completamente, come se fosse in coma, ma non è affatto un vegetale. L'aspetto terrificante è che il soggetto è perfettamente sveglio e cosciente ma è rinchiuso in un corpo quasi totalmente morto - locked-in, appunto. Pochissimi hanno il "privilegio" di trovarsi in tale condizione e pochi di questi pochissimi hanno qualche possibilità di comunicare col mondo esterno. Alcuni muovono una palpebra, altri riescono a girare il collo di pochi gradi. Pochi di questi pochi di quei pochissimi hanno qualche remota possibilità di riacquistare anche solo parte della loro vita precedente. Non ci sono cure, ma nessuno glielo dice. Dicono che ci voglia molta pazienza per essere dei buoni portatori di LIS. La verità è che di fronte a lesioni così gravi di certe parti del nostro corpo i medici non sanno ancora come comportarsi. Per cui, ora come ora, è più importante trovare qualche forma di comunicazione per questi cervelli senza corpo. Uno di essi ha scritto un libro sbattendo una sola palpebra: un professionista gli legge un elenco di lettere in ordine di frequenza in una data lingua e il paziente sbatte la palpebra quando sente la lettera che desidera e così via fino a scrivere un bel libro. Non è un libro amaro come si potrebbe pensare, fa piangere, certo, ma non è il classico "come sto male, me tapino". No, Jean Dominique Bauby va oltre, racconta la sua vita da internato, da diverso, ma racconta anche la sua vita di prima senza rimpiangere nulla e soprattutto senza riservare rancori o rimproveri a nessuno. Nè a chi lo ha abbandonato, nè tantomeno a quelli che, pur standogli vicino, non riescono a rendere il suo inferno meno penoso. Il titolo di questo libro è "Lo scafandro e la farfalla" dal quale è stato tratto anche un film omonimo. Posso solo consigliarvi di leggere e vedere. Però, dato che sono un fottuto bastardo, pignolo e stronzo, ho trovato qualcosa nel libro di Jean-Do (è il suo soprannome nel libro, non mi prenderei mai questa libertà) che potrebbe assomigliare a un errore, per cui ne approfitto per continuare a parlare di libri e film:

 Jean-Do scrive che l'unico uomo apparso in letteratura che si trova affetto da LIS è tale Noirtier de Villefort, che, lungi dall'essere un formaggio da gourmet, è un personaggio del Conte di Montecristo di Alessandro Duemazzi che dopo un colpo apoplettico rimane muto e paralizzato e incapace di comunicare se non con gli occhi, appunto. Ma noi sappiamo che nel 1939 è uscito un romanzo scritto da Dalton Trumbo che s'intitolava "E Johnny prese il fucile" nel quale lo sfortunato protagonista rimane senza arti, sordo, cieco e muto. Praticamente un tronco con un cervello. Si chiama Joe Bonham, è un soldato, una bomba gli ha rubato tutto e comunica con la sua infermiera alzando e abbassando il capo sul cuscino. Fortunato il nostro Joe a ricordare a memoria il codice Morse! Peccato che quello che chiede all'infermiera e ai suoi superiori sia totalmente folle: prima chiede di morire, poi vorrebbe addirittura essere mostrato in pubblico per dissuadere i giovani dall'arruolarsi, perché secondo questo povero pazzo non ci sono ideali che valgano una vita, non c'è libertà o democrazia che valgano la nostra libertà di guardare una ragazza o un tramonto e di annusare un fiore o il pane. Che sciocchezza Joe, credi che un afghano stesse bene sotto la dittatura  talebana? E credi forse che qualsiasi iracheno fosse allegro quando Saddam usciva sul balcone a sparare col fucile nuovo? No di certo, stanno meglio ora che sono LIBERI! Oppure morti. O mutilati.

In sostanza, se volete saperne di più (e più meglio) a proposito della LIS dovreste procurarvi questi libri:
Lo scafandro e la farfalla (1997) di Jean Dominique Bauby
E Johnny prese il fucile (1939) di Dalton Trumbo
Il conte di Montecristo (1844) attribuito a Alexandre Dumas padre (però dovete avere meno di 30 anni sennò potreste non riuscire a leggerne il finale)

oppure questi film:
Lo scafandro e la farfalla (2007) di Julian Schnabel con Mathieu Amalric
E Johnny prese il fucile (1971) di Dalton Trumbo con Timothy Bottoms


Nota Bene: questo post NON è una guida medica. Se vi sentite male andate da un medico e non da Google.


Vi lascio con qualche stralcio di libri:



If there could be a next time and somebody said "let's fight for liberty", he would say "mister my life is important. I'm not a fool and when I swap my life for liberty I've got to know in advance what liberty is, and whose idea of liberty we're talking about and just how much of that liberty we're going to have. And what's more mister - are you as much interested in liberty as you want me to be? And maybe too much liberty will be as bad as too little liberty and I think you're a goddamn fourflusher talking through your hat, and I've already decided that I like the liberty I've got right here. The liberty to walk and see and hear and talk and eat and sleep with my girl. I think I like that liberty better than fighting for a lot of things we won't get and ending up without any liberty at all. Ending up dead and rotting before my life is even begun good or ending up like a side of beef. Thank you mister. You fight for liberty. Me, I don't care for some. (Johnny got his gun, 1939)






Y a-t-il dans ce cosmos des clefs pour déverrouiller mon scaphandre ? Une ligne de métro sans terminus ? Une monnaie assez forte pour racheter ma liberté ? Il faut chercher autre part. J'y vais. (Le scaphandre et le papillon, 1997)

 

1 commento:

  1. Sono un'infermiera ed ho visto ieri sera il film "Lo scafandro e la farfalla" e sono stata molto colpita dal film. Questo x due motivi: 1° mi ha fatto riflettere su come le situazioni siano vissute dall'altra parte del letto e su come, pur cercando di aiutare l'altra persona, non siamo in grado di intuire al cento x cento i bisogni di chi ci sta di fronte; 2° il regista è stato semplicemente eccezionale!

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